身為一個孩子的母親，這本書對我來說實在很催淚！
兩歲的小女孩，本應該是無憂無慮，成長快速飛躍的年紀，但泰依絲走路時腳卻奇怪的偏轉，經過重重檢驗發現，她得了一種罕見遺傳性疾病「異染性白質退化症」，而且是最嚴重的一型，沒有康復的機會，只能逐步邁向死亡，不僅如此，這是一種影響神經功能的疾病，得了這種病的患者，不但必須承受難以忍受的劇痛，還會逐漸消失各種能力，眼不能視，口不能言，最後四肢也無法動彈，呼吸衰竭或因感染而死。這本書便是一個母親記錄自己從聽到這可怕的噩耗，到看著摯愛的女兒一步步邁向死亡這段期間的心路歷程。
當時看到書介，就一直很掙扎到底要不要報名，對於這類型的書，我是既期待又怕受傷害，這樣的題材，鐵定非常的觸動我，但同時也肯定讓我一把鼻涕一把眼淚，不知道要哭掉多少包衛生紙才夠啊！
果不其然，翻開第一頁，看到沙灘上那搖搖擺擺的小腳印，我的眼眶便溼了，因為在通勤時閱讀，我總得竭力克制那很想奔跑出眼睛的淚水。字句並不煽情，相反的，這位母親的堅強程度可能比我大上一萬倍，但每每想到她得要眼睜睜看著自己的寶貝，經歷退化，及難以忍受的疼痛，還有不可改變的死亡，我就忍不住難過。
從書頁翻開就注定了悲傷的結局，這位母親點點滴滴寫著她開始的震驚、難以置信等各種情緒，然後，她接受了這項殘忍事實，決定用剩下的時間，好好的愛這個寶貝，讓她一樣感受到無條件的愛。書裡有一句我非常喜歡的話，也不斷在各段落中出現，「無法為生命增添日子的時候，就必須為日子增添生命」，依靠著這樣的信念，安朵芬‧朱莉昂決定認真卻平凡的過每一天，當她寫著她最期待的，只是一個平凡的生活，我不禁點頭如搗蒜，自己年少時，總以為人生總要轟轟烈烈才不枉，越長越大，尤其生了孩子之後，我才發覺，原來自己最想要的，也就是和每一個摯愛的家人相聚，一起度過每一天，這平凡而踏實的幸福。
但安朵芬短期間卻無法再擁有平凡生活，她的泰依絲無法再有像一般孩子的成長，相反的，只有退化，每天每天，她擔憂著泰依絲的狀況是否惡化，為了照顧她，她與先生不管在體力或精神壓力上都非常疲倦，但老天不只給她這個考驗，當她得知泰依絲的遺傳疾病時，她腹中正懷有第三個孩子，而這個孩子得同樣疾病的機率高達四分之一，但他們仍決定生下孩子，命運接二連三的考驗著她們，出生後的雅姬麗思，竟發現也患有跟姐姐一樣的疾病，於是，她們家出現了兩位病人，而尚有一線希望的是，雅姬麗思透過骨隨移植，還有一絲生機，看到書中雅姬麗思治療的點點滴滴，我深深佩服著這對父母，她們是如何才能讓自己還充滿著愛，充滿著力量！
蠟燭多頭燒，她們在工作、兩個女兒、醫院、治療、復健中疲於奔命，而家中還有一個健康的大兒子需要他們的關懷，面對著未來可能拋出的一個個難題，他們卻仍緊密相繫，我在字裡行間中，看見一股很強大的愛的力量不斷流動。
而安朵芬也細細的觀照自己，不斷反覆思索，究竟應該怎麼做，對家人們和自己才是好的，一字一句，都是由內心發出的真誠。她也曾不肯遠離泰依絲的生理監測儀器，夜晚從不敢睡個好覺，總是擔憂著會不會就在她一個沒注意時，泰依絲就離開人世，而自己竟錯過她的最後一面，想著萬一沒有在最後一刻陪伴著她，她應該會很難過吧！於是她無時無刻想要陪伴在泰依絲身邊，對自己竟然要出門度假感到很深的罪惡感，擔心泰依絲會不會就在她出門時死去。
對父母而言，子女永遠是心頭割捨不下的牽絆，對擁有一個命在旦夕孩子的媽媽更是如此，對於她的不捨，她的罪惡感，我亦能夠感同身受，先前兔兔生病住院時，我也恨不得隨時待在她身邊。但安朵芬也寫出另一個觀點，也許孩子其實不願我們這麼做，而生命總要繼續。
她也提及了她們大兒子所面對的挑戰，一般說來，當第二個、第三個小孩接連出生，身為老大的孩子一下子變成了「哥哥姐姐」，而父母對他們的態度也瞬間轉變，一夕之間，開始自然的對他們有著更高的期望，要當弟弟妹妹的榜樣、要照顧弟妹、要禮讓弟妹、要更懂事.....，而同時，也將更多的注意力放在較幼小的孩子身上。對嘉斯帕來說，他的挑戰更大，因為他不僅有妹妹，還是兩個生病的妹妹，對這個小男孩而言，照顧妹妹或者死亡這些重擔，實在太沉重了。但可愛的嘉斯帕還是那麼的愛著自己的妹妹們，他們深厚的手足之情，讓我深深動容。
這個故事，十分真誠感人，也深深鼓舞著我。他們面對這麼艱難的關卡，都還能如此正向，並具有好強大的愛的力量，我不過偶爾面對淺淺的低潮，更應該打起精神面對才是！
也祈禱她們全家能幸福美滿，雅姬麗思健健康康的平安長大。
延伸閱讀：
書名：沙灘上的小腳印Deux Petits Pas Sur le Sable Mouille
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