沙灘上的小腳印書封  

身為一個孩子的母親,這本書對我來說實在很催淚!

 

兩歲的小女孩,本應該是無憂無慮,成長快速飛躍的年紀,但泰依絲走路時腳卻奇怪的偏轉,經過重重檢驗發現,她得了一種罕見遺傳性疾病「異染性白質退化症」,而且是最嚴重的一型,沒有康復的機會,只能逐步邁向死亡,不僅如此,這是一種影響神經功能的疾病,得了這種病的患者,不但必須承受難以忍受的劇痛,還會逐漸消失各種能力,眼不能視,口不能言,最後四肢也無法動彈,呼吸衰竭或因感染而死。這本書便是一個母親記錄自己從聽到這可怕的噩耗,到看著摯愛的女兒一步步邁向死亡這段期間的心路歷程。

 

當時看到書介,就一直很掙扎到底要不要報名,對於這類型的書,我是既期待又怕受傷害,這樣的題材,鐵定非常的觸動我,但同時也肯定讓我一把鼻涕一把眼淚,不知道要哭掉多少包衛生紙才夠啊!

 

果不其然,翻開第一頁,看到沙灘上那搖搖擺擺的小腳印,我的眼眶便溼了,因為在通勤時閱讀,我總得竭力克制那很想奔跑出眼睛的淚水。字句並不煽情,相反的,這位母親的堅強程度可能比我大上一萬倍,但每每想到她得要眼睜睜看著自己的寶貝,經歷退化,及難以忍受的疼痛,還有不可改變的死亡,我就忍不住難過。

 

從書頁翻開就注定了悲傷的結局,這位母親點點滴滴寫著她開始的震驚、難以置信等各種情緒,然後,她接受了這項殘忍事實,決定用剩下的時間,好好的愛這個寶貝,讓她一樣感受到無條件的愛。書裡有一句我非常喜歡的話,也不斷在各段落中出現,「無法為生命增添日子的時候,就必須為日子增添生命」,依靠著這樣的信念,安朵芬朱莉昂決定認真卻平凡的過每一天,當她寫著她最期待的,只是一個平凡的生活,我不禁點頭如搗蒜,自己年少時,總以為人生總要轟轟烈烈才不枉,越長越大,尤其生了孩子之後,我才發覺,原來自己最想要的,也就是和每一個摯愛的家人相聚,一起度過每一天,這平凡而踏實的幸福。

 

安朵芬短期間卻無法再擁有平凡生活,她的泰依絲無法再有像一般孩子的成長,相反的,只有退化,每天每天,她擔憂著泰依絲的狀況是否惡化,為了照顧她,她與先生不管在體力或精神壓力上都非常疲倦,但老天不只給她這個考驗,當她得知泰依絲的遺傳疾病時,她腹中正懷有第三個孩子,而這個孩子得同樣疾病的機率高達四分之一,但他們仍決定生下孩子,命運接二連三的考驗著她們,出生後的雅姬麗思,竟發現也患有跟姐姐一樣的疾病,於是,她們家出現了兩位病人,而尚有一線希望的是,雅姬麗思透過骨隨移植,還有一絲生機,看到書中雅姬麗思治療的點點滴滴,我深深佩服著這對父母,她們是如何才能讓自己還充滿著愛,充滿著力量!

 

蠟燭多頭燒,她們在工作、兩個女兒、醫院、治療、復健中疲於奔命,而家中還有一個健康的大兒子需要他們的關懷,面對著未來可能拋出的一個個難題,他們卻仍緊密相繫,我在字裡行間中,看見一股很強大的愛的力量不斷流動。

 

安朵芬也細細的觀照自己,不斷反覆思索,究竟應該怎麼做,對家人們和自己才是好的,一字一句,都是由內心發出的真誠。她也曾不肯遠離泰依絲的生理監測儀器,夜晚從不敢睡個好覺,總是擔憂著會不會就在她一個沒注意時,泰依絲就離開人世,而自己竟錯過她的最後一面,想著萬一沒有在最後一刻陪伴著她,她應該會很難過吧!於是她無時無刻想要陪伴在泰依絲身邊,對自己竟然要出門度假感到很深的罪惡感,擔心泰依絲會不會就在她出門時死去。

 

對父母而言,子女永遠是心頭割捨不下的牽絆,對擁有一個命在旦夕孩子的媽媽更是如此,對於她的不捨,她的罪惡感,我亦能夠感同身受,先前兔兔生病住院時,我也恨不得隨時待在她身邊。但安朵芬也寫出另一個觀點,也許孩子其實不願我們這麼做,而生命總要繼續。

 

她也提及了她們大兒子所面對的挑戰,一般說來,當第二個、第三個小孩接連出生,身為老大的孩子一下子變成了「哥哥姐姐」,而父母對他們的態度也瞬間轉變,一夕之間,開始自然的對他們有著更高的期望,要當弟弟妹妹的榜樣、要照顧弟妹、要禮讓弟妹、要更懂事.....,而同時,也將更多的注意力放在較幼小的孩子身上。對嘉斯帕來說,他的挑戰更大,因為他不僅有妹妹,還是兩個生病的妹妹,對這個小男孩而言,照顧妹妹或者死亡這些重擔,實在太沉重了。但可愛的嘉斯帕還是那麼的愛著自己的妹妹們,他們深厚的手足之情,讓我深深動容。

 

這個故事,十分真誠感人,也深深鼓舞著我。他們面對這麼艱難的關卡,都還能如此正向,並具有好強大的愛的力量,我不過偶爾面對淺淺的低潮,更應該打起精神面對才是!

 

也祈禱她們全家能幸福美滿,雅姬麗思健健康康的平安長大。


延伸閱讀:

 

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書名:沙灘上的小腳印Deux Petits Pas Sur le Sable Mouille

作者安朵芬朱莉昂 Anne-Dauphine Julliand

譯者:梁若瑜

出版社:平安文化

出版日期:20120625

語言:繁體中文 ISBN9789578038301

裝訂:平裝

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