沙灘上的小腳印書封  

身為一個孩子的母親,這本書對我來說實在很催淚!

 

兩歲的小女孩,本應該是無憂無慮,成長快速飛躍的年紀,但泰依絲走路時腳卻奇怪的偏轉,經過重重檢驗發現,她得了一種罕見遺傳性疾病「異染性白質退化症」,而且是最嚴重的一型,沒有康復的機會,只能逐步邁向死亡,不僅如此,這是一種影響神經功能的疾病,得了這種病的患者,不但必須承受難以忍受的劇痛,還會逐漸消失各種能力,眼不能視,口不能言,最後四肢也無法動彈,呼吸衰竭或因感染而死。這本書便是一個母親記錄自己從聽到這可怕的噩耗,到看著摯愛的女兒一步步邁向死亡這段期間的心路歷程。

 

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